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PSICOLOGIA ADULTOS / ENFERMEDADES RARAS

Sobre María Salud Grisalvo Martínez

Licenciada en Psicología, Colegiada AN 04504 en el Colegio de Psicología de Andalucía Occidental. Especialista en intervención psicológica en situaciones de crisis, emergencias  por el Instituto Europeo de Formación y Consultoría- INEFOC y la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PSICOLOGÍA CLÍNICA APLICADA (AEPCA), Master en atención psicologica a pacientes con enfermedades raras por la Universidad de Sevilla. Formadora Ocupacional Junta de Andalucía.

  • Las enfermedades raras pueden manifestarse a cualquier edad y presentan una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro en función del grado de afectación y de su evolución.

    Algunas de las características que hacen que las enfermedades raras consideradas en conjunto, constituyan un problema de Salud Pública, son:

    • Tendencia a la cronicidad y a la discapacidad, la mayoría de las veces con un alto coste familiar, social y sanitario.Conllevan una importante carga de enfermedad o limitan la calidad de vida en las personas afectadas y en las de su entorno.
    • Enfermedades de con un origen complejo, así como su diagnóstico y evolución.
    • Inexistencia de tratamientos curativos o baja accesibilidad a los mismos
    • desigualdad en la accesibilidad a una completa atención sanitaria, al requerirse medios de prevención, de diagnóstico y de tratamiento costosos o complejos (análisis genéticos, medicamentos huérfanos..)
    • Carecen de un abordaje específico, ya que al contrario que las enfermedades crónicas frecuentes, las enfermedades raras no son motivo de actuaciones de salud programadas, a efectos de gestión, provisión y coordinación de servicios
    • Dificultad para conocer la distribución de los pacientes y los recursos sanitarios operativos (centros de referencia, equipos profesionales e investigadores)
    • Escasa o insuficiente información de utilidad para las personas afectadas y para los profesionales responsables de su atención.
    • Escasa investigación farmacológica para la cura o mejoría de los síntomas de estas enfermdades.
    • Falta de desarrollo adecuado de competencias específicas entre los profesionales sanitarios
    • Su baja frecuencia, la dispersión geográfica de los pacientes y la falta de registros entre otros aspectos, dificultad la investigación sobre nuevos tratamientos, la demostración de hipótesis sobre la etiología de estas enfermedades.

    Tienen una serie de efectos sobre el bienestar de la persona que la padece y sobre la sociedad en su conjunto:

    • Efectos directos sobre la salud, en forma de muertes prematuras (o perdidas de años de vida) y reducción de la calidad de vida (dolor, discapacidad, ansiedad, etc.)
    • Efectos psicológicos que afectan igualmente sobre la salud de la persona y la evolución del bienestar ya que el diagnóstico de una enfermedad rara no es inmediato, a veces pueden tardar incluso años de “peregrinaje médico” sin saber a ciencia cierta qué es lo que le pasa, hasta que se emite un diagnóstico acertado. Eso influye psicológicamente en la persona, en su estado de ánimo, se siente sólo y que a veces lo tratan más como si fuera un hipocondríaco

    Desde APSYSA ofrecemos atención psicológica, apoyo y orientación a afectados, familiares y cuidadores, así como información sobre los recursos disponibles para la atención a dichas enfermedades a nivel nacional, asociaciones, federaciones o cualquier otra entidad responsable de atender a los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara (ER) y que son un apoyo importante tanto para el enfermo como para la familia que anda desorientada y perdida en el lago camino de la vivencia de la enfermedad.